Rettenetes kromoszóma-rendellenességgel született a kisfiú: a két éves Alfie Jones számára nem jelentenek semmit a hangok, komoly látasproblémákkal küzd, nem tud járni, s a szívén egy hatalmus lyuk tátong. Az orvosok értetlenül állnak a betegség előtt. - Az első kérdésünk az volt, amikor a szörnyű állapottal szembesültünk, hogy Aelfie meddig élhet így. Az orvosok nem tudták a választ: azt sem sejtik, pontosan miben szenved a kisfiúnk. - mondta el a Daily Mail-nek  Marie Jones, a rettenetes kórban szenvedő kisfiú anyukája. Hozzátette: annak ellenére, hogy mennyire beteg, Alfie egy vidám és életimádó gyermek, aki mindekit elvarázsol, aki csak találkozott vele eddig. Pedig Alfie-t rövid kis élete komoly és kegyetlen megpróbáltatásokkal állította szembe. Az alig két éves gyermek kromoszóma-rendellenességgel született, nem tud járni, teljesen hallássérült, részben látássérült, szívén pedig egy lyuk van. Kezelőorvossa, Dr. Elaine English, a bridgend-i Princess of Wales gyerekorvosa már a szülést valóságos csodaként értékelte - elmondása szerint sosem tapasztalt még ilyet, és nagyon reméli, hogy soha többet nem is fog. -  Annyit tudunk erről a szörnyű állapotról, hogy valamiféle kromoszómabetegség, és a 11-es és 15-ös kromoszómákat érinti. Higgyenek nekem: annyira ismeretlen ez az állapot, hogy az orvostudomány egyszerűen még nevet sem talált rá. Rettenetes kimondani, de még azt sejtjük, meddig élhet a gyermek. - mondta el a lapnak. Mindezek ellenére a család példamutatásul szolgálhat bárki számára kitartásból és szeretetből egyaránt. Rettenetes érzés lehetett megtudni a szörnyű igazságot, Jones-ék azonban nem adták fel, és közös erővel szálltak szembe a bajjal. - Tisztában vagyunk vele, hogy Alfie valószínűleg soha nem fog lábra állni, mosolyogni is csak az utóbbi hetekben mosolyodott el: mégis, egy anya számára ez jelenti a legnagyobb kincset. Eljutottunk odáig, hogy ne egy beteg gyermeket lássunk maga előtt, hanem őt magát, a kicsikénket, akit mindenél jobban szeretünk. Alfie születése előtt rengeteg problémánk volt, nem tudtunk mit kezdeni a csapásokkal, de amióta ő megérkezett hozzánk, meglett a kapocs, ami miatt családunk vállt-vállnak vetve képes megharcolni a legnehezebb küzdelmeket is. Azt hiszem, hogy megtanultuk, hogy a szeretenél nincs fontosabb az életben, és ez Alfienak köszönhető. A szülők most egy szenzoros szobára gyűjtenek, ahol Alfie állapota, esetlegesen javítható lenne. "Mindent meg kell tennünk a kicsink életéért" - mondta el a hatgyermekes anyuka, aki nem adja fel a küzdelmet Alfie életéért. Mi az a szenzoros integrációs terápia? A terápiát Ayres-terápiaként is emlegetik, mivel azt A. J. Ayres neves amerikai neuropszichiáter dolgozta ki elsősorban a tanulási zavarok kezelésére, de jól használható a különféle gyermekkori fejlődési problémák kezelésében is. Ilyen például a figyelemzavar, a hiperaktivitás, a motorikus fejlődési zavar, az érzelmi zavarok, a kötődési zavarok, valamint a mutizmus és az autizmus. A terápia során azt figyelik meg, hogy a gyermekek hogyan reagálnak bizonyos ingerekre, illetve hogy milyen válaszreakciókat adnak rájuk. A szenzoros szoba Az ingereket a szenzoros szobában mesterségesen keltik, és az állandó megfigyelésen kívül a gyermekkel célirányos foglalkozás folyik. A szoba egy speciálisan berendezett helyiség, ahol kellemes hangulatban történik a játék, miközben a kis pácienst folyamatosan különféle ingerek érik. Világszerte elismert és bevált terápiás módszer ez, nagyon sok sérült gyermeknek segített már abban, hogy felnőtt korára teljes értékű, megbecsült tagjává váljon a társadalomnak. forrás: hetnap. rs Érthetetlennek tűnhet, hogy egy-egy apró kromoszóma miképp okozhat ekkora bajt egy élő szervezetben. Kikerülhető vajon a probléma? Szűréssel megelőzhető lehet a hasonló betegség? Szakértőnk most elmondja, mit kell tudni az efféle vizsgálatokról! forrás, kép: dalymail. co. uk